Shirley4CF
Help ons in de strijd tegen taaislijmziekte!
Navigation
  • Home
  • Wat is CF?
    • Over CF
    • Links
  • Sponsors
    • EvenLos
    • Karwei Hendrik-Ido-Ambacht
    • Worldwood
  • Acties en evenementen
    • Spie – donatie
    • Archief acties en evenementen
      • Alivio-Fit en Muco
      • Bike4Air 14 en 15 juni 2014
      • DevelsteinCollege Zwijndrecht zet zich in voor CF
      • Hemelse verrassing
      • ICR 2017
      • Inner Circle Run 19 juni 2014
      • Jason Bouman
      • Ladies Night
      • Kraamcadeau voor personeel SkyLift
      • Verjaardagsactie
  • Webshop
    • Happy Horse
    • Overige gifts
  • Fotoverslagen
    • CF Champs 2013
    • Run4Shirley4CF
  • Contact
    • Marco
    • Shirley
Je bent hier: Home › Over CF

Over CF

Over Cystic Fibrosis (CF)

Cystic Fibrosis (ook wel bekend als taaislijmziekte) is een aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. Ieder mens heeft kliertjes in het lichaam die slijm afscheiden. Dit slijm voert afvalstoffen af, zoals ingeademde stofdeeltjes en bacteriën. Daarnaast transporteert het verteringsstoffen van de alvleesklier naar de dunne darm. Bij mensen met CF is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai. Het kan daardoor zijn functies onvoldoende vervullen, met als gevolg dat organen zoals de longen, alvleesklier en lever steeds slechter gaan functioneren.

Het verloop van CF is grillig en voor bijna iedereen anders. Vrijwel altijd ontstaan klachten in de longen en in de spijsverteringsorganen. In de luchtwegen kan het slijm niet goed worden afgevoerd en veroorzaakt het verstoppingen. Hierdoor ontstaan luchtweginfecties en wordt het longweefsel aangetast.

In de spijsverteringsorganen raken vooral de kanaaltjes van de alvleesklier en de lever verstopt. Daardoor bereiken spijsverteringssappen de dunne darm niet en wordt voedsel niet goed verteerd. Het lichaam neemt dan onvoldoende voedingsstoffen op en dat leidt tot ondervoeding. Bij veel volwassenen raakt de alvleesklier uiteindelijk zo beschadigd dat een speciale vorm van suikerziekte ontstaat. Ook de lever kan beschadigd raken en zijn belangrijke functie in de stofwisseling niet goed meer vervullen.

Het is belangrijk dat CF in een vroeg stadium wordt ontdekt, want de behandeling kan dan meteen beginnen. Deze is gericht op het draaglijk maken van de ziekte en het bestrijden van symptomen; genezing is (nog) niet mogelijk. In Nederland zijn zeven ziekenhuizen met een gespecialiseerd CF-centrum waar de behandeling plaatsvindt.

Over de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting maakt zich sterk voor mensen met CF. Zij behartigen de belangen van mensen met CF en hun omgeving. Ze maken (digitaal) lotgenotencontact mogelijk en geven voorlichting aan patiënten, ouders, partners, begeleiders en deskundigen. De NCFS beheert de Nederlandse CF Registratie: een database ten behoeve van onderzoek, met geanonimiseerde medische gegevens van vrijwel alle mensen met CF in Nederland. De NCFS financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek, waar heel veel geld voor nodig is. Er worden echte successen geboekt!

De opbrengst van CF Champs gaat naar de NCFS. Onze CF Champ Shirley leeft dagelijks met de ernstige ziekte CF. Met meer onderzoek kan er een oplossing worden gevonden en heeft Shirley kans op een normaal leven. Dus geef CF patiënten hoop voor de toekomst: help onderzoek naar CF verbeteren en doneer!

Een medicijn

CF is vooralsnog niet te genezen. Behandeling met medicijnen, fysiotherapie én speciale voeding kan de kwaliteit van leven verbeteren. Voor mensen met CF is het goed om (dagelijks) te sporten. Dit houdt hun conditie op peil en verhoogt hun weerstand. In sommige gevallen is een longtransplantatie onvermijdelijk. Medicijnen kunnen CF niet genezen, maar zijn gericht op levensverbetering. De hoop van patiënten en hun ouders is nu gevestigd op nieuwe technieken of medicijnen waarmee de negatieve effecten van CF bestreden of opgeheven kunnen worden. Of en de mate waarin symptomen optreden, verschilt van persoon tot persoon. Dat maakt CF een moeilijke en onzekere ziekte om mee te leven. De gemiddelde levensverwachting van patiënten met CF is 40 jaar.

Presentatie dr. Kors van der Ent, landelijke CF dag 2013

Wist je dat

  • Er wereldwijd 70.000 CF patiënten zijn.
  • 1 op de 30 drager is van het CF gen. Dit betekent dat er in Nederland bijna 600.000 mensen drager van de ziekte zijn.
  • CF’ers vaak problemen hebben met het verteren van hun voedsel en daardoor groeiachterstanden en diabetes ontwikkelen.
  • CF één van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen met een beperkte levensverwachting is.
  • Er nog veel te weinig onderzoek wordt gedaan naar CF vanwege gebrek aan geld voor dit onderzoek.
  • Het noodzakelijk is dat er veel verschillende medicijnen tegen CF in ontwikkeling zijn om de kans op een medicijn te verhogen.
  • Dit voor CF nog niet het geval is, maar jij daar verandering in kan brengen. Je kunt er dus persoonlijk voor zorgen dat Shirley als gewoon kind kan opgroeien.

Eén reactie op "Over CF"

  1. Arja Alderliesten schreef:
    21 juni 2014 om 20:09

    Hoi hoi,

    Wat een prachtig en duidelijk stukje. Ben ik echt eens even voor gaan zitten na jullie deze week gesproken te hebben bij de Inner Circle Run. Had me er nog nooit in verdiept. Het mooie vond ik van jullie, het enthousiaste van allemaal voor het onder de aandacht brengen van deze ziekte. Jullie zijn geweldige mensen om dit vol overgave te doen…TOP,

    Groetjes Arja

    Beantwoorden

Geef een antwoord Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Sponsor ons!

Met de CFChamps van 29 en 30 juni 2013 heeft ons team ruim € 19.000,= aan onderzoeksgeld binnen gebracht. Dit is helaas nog niet genoeg. Heb je een leuk idee voor een actie, laat het ons weten. Dan kunnen we met je meedenken! Wil je een donatie overmaken, dan kan dat ook. Je kan dit dan overmaken op rekeningnummer IBAN NL23RABO015.90.49.377 t.n.v. M.J.T. Vermeeren o.v.v. "donatie Shirley4CF"

Berichten

  • Op zoek naar leuk relatiegeschenk, kerstpakket met goed doel, e.d.
  • Wereld CF dag!
  • Uitslag verloting prijzen!
  • Fotoverslag CF Champs tocht 29 en 30 juni 2013 – Arnhem
  • Speciale dank!

Vind ons op Facebook

Doe mee op Twitter

Tweets by @Shirley4CF

© 2023 Shirley4CF