Over CF

Over Cystic Fibrosis (CF)

Cystic Fibrosis (ook wel bekend als taaislijmziekte) is een aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. Ieder mens heeft kliertjes in het lichaam die slijm afscheiden. Dit slijm voert afvalstoffen af, zoals ingeademde stofdeeltjes en bacteriën. Daarnaast transporteert het verteringsstoffen van de alvleesklier naar de dunne darm. Bij mensen met CF is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai. Het kan daardoor zijn functies onvoldoende vervullen, met als gevolg dat organen zoals de longen, alvleesklier en lever steeds slechter gaan functioneren.

Het verloop van CF is grillig en voor bijna iedereen anders. Vrijwel altijd ontstaan klachten in de longen en in de spijsverteringsorganen. In de luchtwegen kan het slijm niet goed worden afgevoerd en veroorzaakt het verstoppingen. Hierdoor ontstaan luchtweginfecties en wordt het longweefsel aangetast.

In de spijsverteringsorganen raken vooral de kanaaltjes van de alvleesklier en de lever verstopt. Daardoor bereiken spijsverteringssappen de dunne darm niet en wordt voedsel niet goed verteerd. Het lichaam neemt dan onvoldoende voedingsstoffen op en dat leidt tot ondervoeding. Bij veel volwassenen raakt de alvleesklier uiteindelijk zo beschadigd dat een speciale vorm van suikerziekte ontstaat. Ook de lever kan beschadigd raken en zijn belangrijke functie in de stofwisseling niet goed meer vervullen.

Het is belangrijk dat CF in een vroeg stadium wordt ontdekt, want de behandeling kan dan meteen beginnen. Deze is gericht op het draaglijk maken van de ziekte en het bestrijden van symptomen; genezing is (nog) niet mogelijk. In Nederland zijn zeven ziekenhuizen met een gespecialiseerd CF-centrum waar de behandeling plaatsvindt.

Over de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting maakt zich sterk voor mensen met CF. Zij behartigen de belangen van mensen met CF en hun omgeving. Ze maken (digitaal) lotgenotencontact mogelijk en geven voorlichting aan patiënten, ouders, partners, begeleiders en deskundigen. De NCFS beheert de Nederlandse CF Registratie: een database ten behoeve van onderzoek, met geanonimiseerde medische gegevens van vrijwel alle mensen met CF in Nederland. De NCFS financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek, waar heel veel geld voor nodig is. Er worden echte successen geboekt!

De opbrengst van CF Champs gaat naar de NCFS. Onze CF Champ Shirley leeft dagelijks met de ernstige ziekte CF. Met meer onderzoek kan er een oplossing worden gevonden en heeft Shirley kans op een normaal leven. Dus geef CF patiënten hoop voor de toekomst: help onderzoek naar CF verbeteren en doneer!

Een medicijn

CF is vooralsnog niet te genezen. Behandeling met medicijnen, fysiotherapie én speciale voeding kan de kwaliteit van leven verbeteren. Voor mensen met CF is het goed om (dagelijks) te sporten. Dit houdt hun conditie op peil en verhoogt hun weerstand. In sommige gevallen is een longtransplantatie onvermijdelijk. Medicijnen kunnen CF niet genezen, maar zijn gericht op levensverbetering. De hoop van patiënten en hun ouders is nu gevestigd op nieuwe technieken of medicijnen waarmee de negatieve effecten van CF bestreden of opgeheven kunnen worden. Of en de mate waarin symptomen optreden, verschilt van persoon tot persoon. Dat maakt CF een moeilijke en onzekere ziekte om mee te leven. De gemiddelde levensverwachting van patiënten met CF is 40 jaar.

Presentatie dr. Kors van der Ent, landelijke CF dag 2013

Wist je dat

• Er wereldwijd 70.000 CF patiënten zijn.
• 1 op de 30 drager is van het CF gen. Dit betekent dat er in Nederland bijna 600.000 mensen drager van de ziekte zijn.
• CF’ers vaak problemen hebben met het verteren van hun voedsel en daardoor groeiachterstanden en diabetes ontwikkelen.
• CF één van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen met een beperkte levensverwachting is.
• Er nog veel te weinig onderzoek wordt gedaan naar CF vanwege gebrek aan geld voor dit onderzoek.
• Het noodzakelijk is dat er veel verschillende medicijnen tegen CF in ontwikkeling zijn om de kans op een medicijn te verhogen.
• Dit voor CF nog niet het geval is, maar jij daar verandering in kan brengen. Je kunt er dus persoonlijk voor zorgen dat Shirley als gewoon kind kan opgroeien.